Jedynie prawda jest ciekawa


Ciężko chorzy - zbankrutują

06.05.2015

Dramat chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Z powodu wzrostu dopłat do najbardziej skutecznych opatrunków pacjenci będą musieli z nich rezygnować za cenę ogromnego bólu lub zaczną popadać w ubóstwo.

Jak ocenili, wydatki pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (Epidermolysis Bullosa, w skrócie EB) na niezbędne im opatrunki mogą zwiększyć się od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych miesięcznie. Tymczasem w rodzinach chorych na EB przeważnie jedna osoba rezygnuje z pracy, by móc opiekować się chorym dzieckiem, z kolei dorośli pacjenci często nie pracują z powodu niepełnosprawności. „Nie stać ich zatem na takie dopłaty” - podkreśliła w rozmowie z PAP przewodnicząca rady Fundacji EB Polska dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, której syn cierpi na to schorzenie.

Fundacja EB Polska oraz Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, reprezentujące chorych na EB, wysłały w tej sprawie list do ministra zdrowia.

„Nie rozumiem, dlaczego resort zdrowia chce oszczędzać na małej grupie – około 500 osób - z rzadką, ciężką chorobą, która sprawia, że od urodzenia zmagają się z bólem i cierpieniem. Dla nich te opatrunki stanowią podstawową metodę terapii” – powiedział PAP dr hab. n. med. Marek Kucharzewski z Katedry i Zakładu Anatomii Prawidłowej i Topograficznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. „Nawet niewielki uraz, który u osoby zdrowej spowoduje np. lekkie zadrapanie, u pacjenta z EB prowadzi do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. Powstają otwarte rany, a pacjenci ciągle muszą nosić opatrunki” - tłumaczyła dr Sobczyńska-Tomaszewska, która jest również genetykiem diagnostą.

U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany.

„U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest stosowanie opatrunków pokrytych hydrofobową warstwą silikonową nieprzywierającą do ran lub mocno natłuszczonych (naparafinowanych) tiuli” - wyjaśnił PAP dr Kucharzewski. Nie tylko zmniejsza to ryzyko powikłań, ogranicza ból, ale – jak wynika z analiz – jest efektywne kosztowo, dodał specjalista.

Tymczasem - zwrócił uwagę dr Kucharzewski - od 1 marca zmieniły się dopłaty do najlepszych opatrunków spełniających te kryteria, zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa zajmujące się leczeniem EB. W rezultacie, by móc dalej z nich korzystać pacjenci i ich rodziny muszą wydawać po kilkaset, a nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Z odpowiedzi rzecznika resortu zdrowia Krzysztofa Bąka na pytanie PAP o przyczyny wzrostu dopłat wynika, iż miało to związek z zasadą ustalania podstawy limitu dopłat. Obecnie dokonuje się tego biorąc pod uwagę obrót ilościowy opatrunków. Innymi słowy, limit wyznacza najwyższa cena hurtowa opatrunków najczęściej kupowanych.

„Problem w tym, że opatrunki dla pacjentów z EB są w grupie limitowej razem z opatrunkami, które są częściej kupowane przez liczniejsze grupy chorych, np. ze stopą cukrzycową. Nie zaspokajają one jednak potrzeb osób z EB, a często w ogóle nie mogą być u nich stosowane” - wyjaśniła dr Sobczyńska-Tomaszewska.

W swoim piśmie do ministra zdrowia przedstawiciele chorych napisali, że dla osób przewlekle chorych na choroby rzadkie wysokość dopłat powinna być zamrożona na poziomie, który w dłuższej perspektywie nie spowoduje znacznego obciążenia finansowego rodzin chorych, a w związku z tym nie doprowadzi do ich skrajnego ubóstwa i dyskryminacji społecznej. Zdaniem dr. Kucharzewskiego najlepiej byłoby stworzyć osobną grupę opatrunków refundowanych tylko dla chorych z EB, znalazłyby się w niej cztery rodzaje opatrunków.

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi przesłanej PAP podkreślił jednak, że ze względu na obowiązujące regulacje prawne oraz ustaloną przynależnością poszczególnych produktów do grup limitowych obecnie nie jest możliwe dokonanie zmian w zakresie limitów finansowania.

Zaznaczył zarazem, że do ministra zdrowia wpłynęły uwagi pacjentów odnośnie niekorzystnego dla chorych na EB wzrostu opłat za opatrunki. „W resorcie zostały podjęte kroki zmierzające w kierunku ustalenia merytorycznego stanu faktycznego” - napisał Bąk. Jeśli resort uzna za niezbędne dokonanie zmian, które spowodują obniżenie opłat pacjentów za te opatrunki „możliwe będzie ich późniejsze przeprowadzenie w ramach obowiązujących przepisów prawa”, zastrzegł rzecznik MZ.

ansa/PAP

[fot. TVP Info]

Warto poczytać

  1. ropa14092018 14.09.2018

    USA ponownie liderem w wydobyciu „płynnego złota”. Wyprzedziły Rosję i Arabię Saudyjską

    Stany Zjednoczone, po raz pierwszy od roku 1973, są znów największym producentem ropy naftowej na świecie - poinformowało amerykańskie Ministerstwo Energii opierając się na szacunkowych danych o wydobyciu ropy naftowej w USA w tym roku.

  2. justice05092018 05.09.2018

    Były minister finansów nie odpowie za skandaliczną wypowiedź o SKOK?

    Tak wygląda sprawiedliwość według polskich sądów!

  3. costa31082018 31.08.2018

    To będzie jedna z największych transakcji roku. Coca-Cola kupi sieć kawiarni Costa Coffee

    Amerykański producent napojów Coca-Cola przejmie brytyjską sieć kawiarni Costa Coffee - poinformował w piątek właściciel marki, międzynarodowy koncern Whitbread. Transakcja została wyceniona na 3,9 miliarda funtów.

  4. kwiecinski-27082018 27.08.2018

    Kwieciński w Budapeszcie: Nasza siła negocjacyjna wzrośnie, jeśli odpowiedzią na komisyjne „nożyce” będzie wyszehradzki „kamień"

    Wzmocnienie współpracy w negocjacjach dot. budżetu UE na lata 2021-27 i rozmowy o przyszłości polityki spójności, to cel poniedziałkowej wizyty w Budapeszcie szefa MiiR Jerzego Kwiecińskiego

  5. zakupy-18082018 18.08.2018

    Prezes Polskiej Izby Handlowej o wolnych niedzielach: Nie spowodowały spadku w obrotach

    Wolne od handlu niedziele nie spowodowały zmniejszenia obrotów sieci handlowych - powiedział PAP prezes Polskiej Izby Handlu Waldemar Nowakowski. Ustawa ograniczająca handel weszła w życie 1 marca br

  6. 1270frankowiecz 17.08.2018

    Jesienią ustawa o wsparciu frankowiczów

    Jesienią powinna zostać przyjęta przez parlament nowa ustawa o wsparciu kredytobiorców - zapowiedział w piątek szef sejmowej komisji finansów Andrzej Szlachta (PiS).

  7. orlen-14082018 14.08.2018

    Orlen również poza Polską? Koncern zainteresowany rozwojem stacji w Europie

    PKN Orlen jest zainteresowany akwizycjami stacji paliw w krajach, w których jest już obecny, ale poza Polską - poinformował prezes Orlenu Daniel Obajtek. W Polsce płocki koncern powiększy sieć detaliczną o 25 stacji paliw w tym roku i o około 40 stacji w 2019 roku

  8. orlen10082018 10.08.2018

    Orlen i PGNiG odkryły ogromne złoże gazu w Wielkopolsce

    PKN Orlen i PGNiG odkryły nowe złoże gazu w Wielkopolsce. Wyniki testu produkcyjnego potwierdzają bardzo dobrą wydajność odwiertu. Możliwości produkcyjne złoża oszacowano na 50 mln metrów sześc. gazu rocznie - podał w czwartek płocki koncern.

Wiadomości z kraju

więcej

Wiadomości ze świata

więcej
CS-159fotoMINI

Czas Stefczyka 159/2018

PDF (5,69 MB)

pobierz najnowszy numer
archiwum numerów

Facebook