Jedynie prawda jest ciekawa

Ciężko chorzy - zbankrutują

06.05.2015

Dramat chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Z powodu wzrostu dopłat do najbardziej skutecznych opatrunków pacjenci będą musieli z nich rezygnować za cenę ogromnego bólu lub zaczną popadać w ubóstwo.

Jak ocenili, wydatki pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (Epidermolysis Bullosa, w skrócie EB) na niezbędne im opatrunki mogą zwiększyć się od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych miesięcznie. Tymczasem w rodzinach chorych na EB przeważnie jedna osoba rezygnuje z pracy, by móc opiekować się chorym dzieckiem, z kolei dorośli pacjenci często nie pracują z powodu niepełnosprawności. „Nie stać ich zatem na takie dopłaty” - podkreśliła w rozmowie z PAP przewodnicząca rady Fundacji EB Polska dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, której syn cierpi na to schorzenie.

Fundacja EB Polska oraz Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, reprezentujące chorych na EB, wysłały w tej sprawie list do ministra zdrowia.

„Nie rozumiem, dlaczego resort zdrowia chce oszczędzać na małej grupie – około 500 osób - z rzadką, ciężką chorobą, która sprawia, że od urodzenia zmagają się z bólem i cierpieniem. Dla nich te opatrunki stanowią podstawową metodę terapii” – powiedział PAP dr hab. n. med. Marek Kucharzewski z Katedry i Zakładu Anatomii Prawidłowej i Topograficznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. „Nawet niewielki uraz, który u osoby zdrowej spowoduje np. lekkie zadrapanie, u pacjenta z EB prowadzi do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. Powstają otwarte rany, a pacjenci ciągle muszą nosić opatrunki” - tłumaczyła dr Sobczyńska-Tomaszewska, która jest również genetykiem diagnostą.

U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany.

„U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest stosowanie opatrunków pokrytych hydrofobową warstwą silikonową nieprzywierającą do ran lub mocno natłuszczonych (naparafinowanych) tiuli” - wyjaśnił PAP dr Kucharzewski. Nie tylko zmniejsza to ryzyko powikłań, ogranicza ból, ale – jak wynika z analiz – jest efektywne kosztowo, dodał specjalista.

Tymczasem - zwrócił uwagę dr Kucharzewski - od 1 marca zmieniły się dopłaty do najlepszych opatrunków spełniających te kryteria, zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa zajmujące się leczeniem EB. W rezultacie, by móc dalej z nich korzystać pacjenci i ich rodziny muszą wydawać po kilkaset, a nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Z odpowiedzi rzecznika resortu zdrowia Krzysztofa Bąka na pytanie PAP o przyczyny wzrostu dopłat wynika, iż miało to związek z zasadą ustalania podstawy limitu dopłat. Obecnie dokonuje się tego biorąc pod uwagę obrót ilościowy opatrunków. Innymi słowy, limit wyznacza najwyższa cena hurtowa opatrunków najczęściej kupowanych.

„Problem w tym, że opatrunki dla pacjentów z EB są w grupie limitowej razem z opatrunkami, które są częściej kupowane przez liczniejsze grupy chorych, np. ze stopą cukrzycową. Nie zaspokajają one jednak potrzeb osób z EB, a często w ogóle nie mogą być u nich stosowane” - wyjaśniła dr Sobczyńska-Tomaszewska.

W swoim piśmie do ministra zdrowia przedstawiciele chorych napisali, że dla osób przewlekle chorych na choroby rzadkie wysokość dopłat powinna być zamrożona na poziomie, który w dłuższej perspektywie nie spowoduje znacznego obciążenia finansowego rodzin chorych, a w związku z tym nie doprowadzi do ich skrajnego ubóstwa i dyskryminacji społecznej. Zdaniem dr. Kucharzewskiego najlepiej byłoby stworzyć osobną grupę opatrunków refundowanych tylko dla chorych z EB, znalazłyby się w niej cztery rodzaje opatrunków.

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi przesłanej PAP podkreślił jednak, że ze względu na obowiązujące regulacje prawne oraz ustaloną przynależnością poszczególnych produktów do grup limitowych obecnie nie jest możliwe dokonanie zmian w zakresie limitów finansowania.

Zaznaczył zarazem, że do ministra zdrowia wpłynęły uwagi pacjentów odnośnie niekorzystnego dla chorych na EB wzrostu opłat za opatrunki. „W resorcie zostały podjęte kroki zmierzające w kierunku ustalenia merytorycznego stanu faktycznego” - napisał Bąk. Jeśli resort uzna za niezbędne dokonanie zmian, które spowodują obniżenie opłat pacjentów za te opatrunki „możliwe będzie ich późniejsze przeprowadzenie w ramach obowiązujących przepisów prawa”, zastrzegł rzecznik MZ.

ansa/PAP

[fot. TVP Info]

Warto poczytać

  1. Morawiecki20092017 22.09.2017

    Morawiecki: Mamy bardzo odważne założenia w gospodarce

    Przyjęliśmy bardzo odważne założenia makroekonomiczne, mikroekonomiczne, budżetowe, fiskalne, monetarne i regulacyjne - mówił w piątek Mateusz Morawiecki.

  2. Biedronkawiki 22.09.2017

    Założyciel Biedronki chwali Polskę. "Dobry kierunek do inwestowania"

    Alexandre Soares dos Santos, założyciel sieci Biedronka, w wywiadzie dla portugalskiej telewizji TVI24 wskazał Polskę jako dobry obszar do inwestowania. Podkreślił, że jest ona znacznie lepszym kierunkiem dla realizowania przedsięwzięć niż rodzima Portugalia.

  3. Lotnisko 22.09.2017

    Jest już szacunkowy koszt budowy Centralnego Portu Komunikacyjnego. To ogromna kwota

    Budowa Centralnego Portu Komunikacyjnego (CPK) może kosztować 30,9-34,9 mld zł; na obecnym etapie nie przesądzono o sposobie pozyskania finansowania - wynika z wykazu prac legislacyjnych i programowych rządu. Zakończenia podstawowego procesu inwestycyjnego planowane jest do 2027 r.

  4. Gry 22.09.2017

    Wiceminister finansów zapowiada wpływy z podatku od gier

    Resort finansów liczy, że planowane w tym roku wpływy z podatku od gier zostaną wykonane - powiedział PAP wiceminister finansów Wiesław Janczyk. Zwrócił uwagę m.in. na większe zainteresowanie legalnymi zakładami wzajemnymi.

  5. SKOKwiki 21.09.2017

    SKOK-i apelują o zmianę prawa

    Apelujemy do polityków o naprawienie ustawy o SKOK-ach, aby była bardziej adekwatna do specyfiki kas - mówił w czwartek prezes Kasy Krajowej Rafał Matusiak.

CS147fotMINI

Czas Stefczyka 147/2017

PDF (5,87 MB)

pobierz najnowszy numer
archiwum numerów

Facebook