Jedynie prawda jest ciekawa

Gorące tematy:

Ciężko chorzy - zbankrutują

06.05.2015

Dramat chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Z powodu wzrostu dopłat do najbardziej skutecznych opatrunków pacjenci będą musieli z nich rezygnować za cenę ogromnego bólu lub zaczną popadać w ubóstwo.

Jak ocenili, wydatki pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (Epidermolysis Bullosa, w skrócie EB) na niezbędne im opatrunki mogą zwiększyć się od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych miesięcznie. Tymczasem w rodzinach chorych na EB przeważnie jedna osoba rezygnuje z pracy, by móc opiekować się chorym dzieckiem, z kolei dorośli pacjenci często nie pracują z powodu niepełnosprawności. „Nie stać ich zatem na takie dopłaty” - podkreśliła w rozmowie z PAP przewodnicząca rady Fundacji EB Polska dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, której syn cierpi na to schorzenie.

Fundacja EB Polska oraz Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, reprezentujące chorych na EB, wysłały w tej sprawie list do ministra zdrowia.

„Nie rozumiem, dlaczego resort zdrowia chce oszczędzać na małej grupie – około 500 osób - z rzadką, ciężką chorobą, która sprawia, że od urodzenia zmagają się z bólem i cierpieniem. Dla nich te opatrunki stanowią podstawową metodę terapii” – powiedział PAP dr hab. n. med. Marek Kucharzewski z Katedry i Zakładu Anatomii Prawidłowej i Topograficznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. „Nawet niewielki uraz, który u osoby zdrowej spowoduje np. lekkie zadrapanie, u pacjenta z EB prowadzi do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. Powstają otwarte rany, a pacjenci ciągle muszą nosić opatrunki” - tłumaczyła dr Sobczyńska-Tomaszewska, która jest również genetykiem diagnostą.

U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany.

„U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest stosowanie opatrunków pokrytych hydrofobową warstwą silikonową nieprzywierającą do ran lub mocno natłuszczonych (naparafinowanych) tiuli” - wyjaśnił PAP dr Kucharzewski. Nie tylko zmniejsza to ryzyko powikłań, ogranicza ból, ale – jak wynika z analiz – jest efektywne kosztowo, dodał specjalista.

Tymczasem - zwrócił uwagę dr Kucharzewski - od 1 marca zmieniły się dopłaty do najlepszych opatrunków spełniających te kryteria, zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa zajmujące się leczeniem EB. W rezultacie, by móc dalej z nich korzystać pacjenci i ich rodziny muszą wydawać po kilkaset, a nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Z odpowiedzi rzecznika resortu zdrowia Krzysztofa Bąka na pytanie PAP o przyczyny wzrostu dopłat wynika, iż miało to związek z zasadą ustalania podstawy limitu dopłat. Obecnie dokonuje się tego biorąc pod uwagę obrót ilościowy opatrunków. Innymi słowy, limit wyznacza najwyższa cena hurtowa opatrunków najczęściej kupowanych.

„Problem w tym, że opatrunki dla pacjentów z EB są w grupie limitowej razem z opatrunkami, które są częściej kupowane przez liczniejsze grupy chorych, np. ze stopą cukrzycową. Nie zaspokajają one jednak potrzeb osób z EB, a często w ogóle nie mogą być u nich stosowane” - wyjaśniła dr Sobczyńska-Tomaszewska.

W swoim piśmie do ministra zdrowia przedstawiciele chorych napisali, że dla osób przewlekle chorych na choroby rzadkie wysokość dopłat powinna być zamrożona na poziomie, który w dłuższej perspektywie nie spowoduje znacznego obciążenia finansowego rodzin chorych, a w związku z tym nie doprowadzi do ich skrajnego ubóstwa i dyskryminacji społecznej. Zdaniem dr. Kucharzewskiego najlepiej byłoby stworzyć osobną grupę opatrunków refundowanych tylko dla chorych z EB, znalazłyby się w niej cztery rodzaje opatrunków.

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi przesłanej PAP podkreślił jednak, że ze względu na obowiązujące regulacje prawne oraz ustaloną przynależnością poszczególnych produktów do grup limitowych obecnie nie jest możliwe dokonanie zmian w zakresie limitów finansowania.

Zaznaczył zarazem, że do ministra zdrowia wpłynęły uwagi pacjentów odnośnie niekorzystnego dla chorych na EB wzrostu opłat za opatrunki. „W resorcie zostały podjęte kroki zmierzające w kierunku ustalenia merytorycznego stanu faktycznego” - napisał Bąk. Jeśli resort uzna za niezbędne dokonanie zmian, które spowodują obniżenie opłat pacjentów za te opatrunki „możliwe będzie ich późniejsze przeprowadzenie w ramach obowiązujących przepisów prawa”, zastrzegł rzecznik MZ.

ansa/PAP

[fot. TVP Info]

Warto poczytać

  1. erdoganSIpapepaturcja 24.05.2017

    Erdogan zarobił na puczu?

    Przez osiem miesięcy od udaremnionej próby zamachu stanu w Turcji władze przejęły kontrolę nad 879 firmami o łącznej wartości 11,32 mld dolarów, albo je przejmując, albo wyznaczając swoich administratorów - podał kierujący tymi spółkami państwowy fundusz.

  2. tomatoes-946377STEF 24.05.2017

    Wysokie straty w rolnictwie na skutek klęsk żywiołowych

    Klęski żywiołowe dotknęły ponad 7 tys. gospodarstw rolnych.

  3. morawieckifuttechSI 24.05.2017

    Morawiecki: Polska ma szansę stać się Doliną Krzemową

    Coraz więcej twórczych projektów powstaje w Polsce i krajach Europy Środkowej - powiedział w środę podczas Kongresu FutureTech wicepremier, minister rozwoju i finansów Mateusz Morawiecki, który wyraził nadzieję, że Polska ma szansę stać się nową Doliną Krzemową.

  4. money-2-1240719-12701x714s54b56s4bs5b 24.05.2017

    MF: Deficyt budżetowy spadł do 0,9 mld zł

    Deficyt po kwietniu stanowi 1,5 proc. z dopuszczonego tegoroczną ustawą budżetową deficytu w wysokości 59,3 mld zł.

  5. enert54 24.05.2017

    Ponad 50 mld zł na transformację polskiej energetyki

    Transformacja polskiej energetyki w ciągu 20 lat będzie kosztowała powyżej 50 mld zł - ocenił w środę minister energii Krzysztof Tchórzewski.

  6. money-661584960720 23.05.2017

    Prezydent złożył projekt ustawy w Sejmie

    Andrzej Duda złożył w poniedziałek do Sejmu projekt ustawy, która ułatwia odzyskanie pieniędzy w przypadku pomylenia numeru konta.

  7. pieniadze-fdsfsdffsd 23.05.2017

    OPZZ: konieczny wzrost wynagrodzeń

    "Dysponując większymi wynagrodzeniami, obywatele zwiększą popyt wewnętrzny i ożywią wzrost gospodarczy".

  8. morawiecki2017235 23.05.2017

    Morawiecki: Prognozy KE dot. wzrostu PKB są niedoszacowane

    - Prognozy Komisji Europejskiej mówiące o tym, że w 2017 roku polski PKB wzrośnie o 3,5 proc., są niedoszacowane - powiedział wicepremier Mateusz Morawiecki.

CS143fotMINI

Czas Stefczyka 143/2017

PDF (5,50 MB)

pobierz najnowszy numer
archiwum numerów

Facebook