Jedynie prawda jest ciekawa


Ciężko chorzy - zbankrutują

06.05.2015

Dramat chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Z powodu wzrostu dopłat do najbardziej skutecznych opatrunków pacjenci będą musieli z nich rezygnować za cenę ogromnego bólu lub zaczną popadać w ubóstwo.

Jak ocenili, wydatki pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (Epidermolysis Bullosa, w skrócie EB) na niezbędne im opatrunki mogą zwiększyć się od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych miesięcznie. Tymczasem w rodzinach chorych na EB przeważnie jedna osoba rezygnuje z pracy, by móc opiekować się chorym dzieckiem, z kolei dorośli pacjenci często nie pracują z powodu niepełnosprawności. „Nie stać ich zatem na takie dopłaty” - podkreśliła w rozmowie z PAP przewodnicząca rady Fundacji EB Polska dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, której syn cierpi na to schorzenie.

Fundacja EB Polska oraz Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, reprezentujące chorych na EB, wysłały w tej sprawie list do ministra zdrowia.

„Nie rozumiem, dlaczego resort zdrowia chce oszczędzać na małej grupie – około 500 osób - z rzadką, ciężką chorobą, która sprawia, że od urodzenia zmagają się z bólem i cierpieniem. Dla nich te opatrunki stanowią podstawową metodę terapii” – powiedział PAP dr hab. n. med. Marek Kucharzewski z Katedry i Zakładu Anatomii Prawidłowej i Topograficznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. „Nawet niewielki uraz, który u osoby zdrowej spowoduje np. lekkie zadrapanie, u pacjenta z EB prowadzi do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. Powstają otwarte rany, a pacjenci ciągle muszą nosić opatrunki” - tłumaczyła dr Sobczyńska-Tomaszewska, która jest również genetykiem diagnostą.

U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany.

„U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest stosowanie opatrunków pokrytych hydrofobową warstwą silikonową nieprzywierającą do ran lub mocno natłuszczonych (naparafinowanych) tiuli” - wyjaśnił PAP dr Kucharzewski. Nie tylko zmniejsza to ryzyko powikłań, ogranicza ból, ale – jak wynika z analiz – jest efektywne kosztowo, dodał specjalista.

Tymczasem - zwrócił uwagę dr Kucharzewski - od 1 marca zmieniły się dopłaty do najlepszych opatrunków spełniających te kryteria, zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa zajmujące się leczeniem EB. W rezultacie, by móc dalej z nich korzystać pacjenci i ich rodziny muszą wydawać po kilkaset, a nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Z odpowiedzi rzecznika resortu zdrowia Krzysztofa Bąka na pytanie PAP o przyczyny wzrostu dopłat wynika, iż miało to związek z zasadą ustalania podstawy limitu dopłat. Obecnie dokonuje się tego biorąc pod uwagę obrót ilościowy opatrunków. Innymi słowy, limit wyznacza najwyższa cena hurtowa opatrunków najczęściej kupowanych.

„Problem w tym, że opatrunki dla pacjentów z EB są w grupie limitowej razem z opatrunkami, które są częściej kupowane przez liczniejsze grupy chorych, np. ze stopą cukrzycową. Nie zaspokajają one jednak potrzeb osób z EB, a często w ogóle nie mogą być u nich stosowane” - wyjaśniła dr Sobczyńska-Tomaszewska.

W swoim piśmie do ministra zdrowia przedstawiciele chorych napisali, że dla osób przewlekle chorych na choroby rzadkie wysokość dopłat powinna być zamrożona na poziomie, który w dłuższej perspektywie nie spowoduje znacznego obciążenia finansowego rodzin chorych, a w związku z tym nie doprowadzi do ich skrajnego ubóstwa i dyskryminacji społecznej. Zdaniem dr. Kucharzewskiego najlepiej byłoby stworzyć osobną grupę opatrunków refundowanych tylko dla chorych z EB, znalazłyby się w niej cztery rodzaje opatrunków.

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi przesłanej PAP podkreślił jednak, że ze względu na obowiązujące regulacje prawne oraz ustaloną przynależnością poszczególnych produktów do grup limitowych obecnie nie jest możliwe dokonanie zmian w zakresie limitów finansowania.

Zaznaczył zarazem, że do ministra zdrowia wpłynęły uwagi pacjentów odnośnie niekorzystnego dla chorych na EB wzrostu opłat za opatrunki. „W resorcie zostały podjęte kroki zmierzające w kierunku ustalenia merytorycznego stanu faktycznego” - napisał Bąk. Jeśli resort uzna za niezbędne dokonanie zmian, które spowodują obniżenie opłat pacjentów za te opatrunki „możliwe będzie ich późniejsze przeprowadzenie w ramach obowiązujących przepisów prawa”, zastrzegł rzecznik MZ.

ansa/PAP

[fot. TVP Info]

Warto poczytać

  1. gdynia19062018 20.06.2018

    Społecznicy będą startować w wyborach samorządowych. Powołali „Ruch Miejski Wspólna Gdynia”

    Więcej inwestycji w dzielnicach, lepszy dialogu z mieszkańcami i większa transparentność – takie są główne postulaty Ruchu Miejskiego Wspólna Gdynia, który zamierza wystartować w jesiennych wyborach samorządowych.

  2. pgnige20062018 20.06.2018

    Port Gdynia kolejnym partnerem PGNiG w rozwoju rynku LNG nad Bałtykiem

    PGNiG Obrót Detaliczny Sp. z o.o. i Gas-Trading S.A. z GK PGNiG podpisały z Zarządem Morskiego Portu Gdynia S.A. porozumienie o wykorzystaniu paliwa LNG. Z

  3. mieszkania-20062018 20.06.2018

    Rząd przyjął specustawę mieszkaniową

    Skrócenie czasu przygotowania inwestycji z pięciu lat do jednego roku i wprowadzenie ustawowych standardów urbanistycznych - to niektóre z założeń projektu specustawy mieszkaniowej, który w środę został przyjęty przez Radę Ministrów

  4. port-gdynia-18062018 18.06.2018

    Ogromne pieniądze z Unii na terminal promowy w Gdyni oraz modernizację portu w Gdańsku

    Ponad 132 mln zł ze środków unijnych dostanie Urząd Morski w Gdyni na kolejny etap modernizacji wejścia do portu w Gdańsku, a prawie 117 mln zł trafi do Zarządu Morskiego Portu Gdynia S.A. na budowę terminala promowego do obsługi dużych promów - podało w poniedziałek MIiR

  5. rowery18062018 18.06.2018

    Nowa pomorska inwestycja na światową skalę

    System Roweru Metropolitalnego Obszaru Metropolitalnego Gdańsk-Gdynia-Sopot Mevo dysponujący ponad 4. tysiącami elektrycznych jednośladów będzie największym takim systemem na świecie - twierdzi przyszły operator, spółka Nextbike Polska. Ma ruszyć jesienią.

  6. impact13062018 13.06.2018

    Gowin: Zaczęła się wielka rewolucja. Inauguracja kongresu Impact'18

    Musimy opracować narodową strategię rozwoju sztucznej inteligencji - powiedział w środę w Krakowie wicepremier, minister nauki i szkolnictwa wyższego Jarosław Gowin. Zapowiedział, że jesienią rozpoczną się prace nad tą strategią.

  7. 1270daninasol 11.06.2018

    Większość Polaków popiera propozycję tzw. daniny solidarnościowej

    57 proc. badanych popiera dodatkowe opodatkowanie w postaci daniny solidarnościowej - wynika z badania CBOS. Przeciwnych temu pomysłowi jest 31 proc.

  8. 195887175409d9224d888b 11.06.2018

    Uberyzacja coraz popularniejsza w Polsce. Jaką przyszłość ma ten nowy model biznesowy?

    Uberyzacja stała się już zjawiskiem społeczno-ekonomicznym. Zdaniem ekonomistów upowszechnienie tego modelu biznesowego będzie powodowało zarówno pozytywne, jak i negatywne skutki dla rozwoju biznesu, gospodarki, rynku pracy i zatrudnienia - mówi PAP dr Anna Sibińska z PAM Center UŁ.

CS156fotoMINI

Czas Stefczyka 156/2018

PDF (8,87 MB)

pobierz najnowszy numer
archiwum numerów

Facebook