Jedynie prawda jest ciekawa

Gorące tematy:

Down i okolice

11.11.2016

Geny są w skali mikro. Skutki są w skali makro.

Ludzkie ciało składa się z niewyobrażalnej liczby około stu bilionów komórek. Każda taka komórka ma identyczne 23 pary cząsteczek DNA zwanych chromosomami. Gdy dochodzi do zapłodnienia kobiecego jaja przez męski plemnik i powstaje zygota – zdarza się genetyczna pomyłka, wskutek czego wszystkie dzielące się i mnożące komórki zygoty, potem zarodka, potem płodu, potem dziecka otrzymują jeden dodatkowy (powiedzielibyśmy: zbędny) chromosom. Jego obecność w każdej ze stu bilionów komórek to nieusuwalna wada genetyczna, zwana potocznie zespołem Downa. Kto chce wiedzieć więcej, niech wpisze te terminy w gugle i poczyta.

Osoby z zespołem Downa mają zazwyczaj mniej lub bardziej nieprawidłową budowę ciała, ale w większości przypadków nie obniża to znacząco ich jakości życia. Gorzej z funkcjonowaniem organizmu, który zawsze cechuje obniżona odporność (podatność na choroby) oraz różnego stopnia upośledzenie umysłowe. Objawia się ono zazwyczaj niepełnosprawnością intelektualną. Z nią jest już bardzo różnie. Wikipedia podaje, że osoby z lekkim niedomaganiem myślenia na ogół radzą sobie w codziennym życiu, potrzebując tylko niewielkiego wsparcia ze strony opiekuna. Jednak osoby poważnie dotknięte tą wadą wymagają pomocy w każdej dziedzinie, np. przy myciu się, ubieraniu się czy utrzymaniu higieny osobistej. Ludzie niepełnosprawni umysłowo i fizycznie wymagają niekiedy opieki przez okrągłą dobę i żyją o połowę krócej.

Wykryty w badaniach prenatalnych zespół Downa (jako „ciężkie i nieodwracalne upośledzenie płodu”) jest ponoć najczęstszą przyczyną legalnej aborcji. Zespół Downa zdarza się rzadko (nieco częściej niż raz na tysiąc urodzeń), jednak w skali kraju są to tysiące przypadków. Rocznik GUS podaje, że w poradniach zdrowia psychicznego zarejestrowanych jest ponad 60 tysięcy osób upośledzonych umysłowo i prawie 90 tysięcy osób z zaburzeniami rozwoju. By zrozumieć skalę problemu, do tych liczb trzeba jednak dodać drugie, a może i trzecie tyle – czyli rodziców, którym taka ułomność dziecka się zdarzyła.

Jak wiemy, parlament uchwalił niedawno, że kobiety otrzymają jednorazowo 4 tysiące złotych, jeśli – cytuję – „urodzą dziecko, u którego podczas ciąży zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu”. Politycy PiS twierdzą, że to dopiero początek kompleksowego programu „Za życiem”, który ma powstać do końca roku.

Uważam, że takie dramaty są w życiu człowieka zupełnie wyjątkowe, jedyne w swoim rodzaju. Nie tylko z powodu zawsze strasznego dylematu aborcyjnego, który każdy może rozstrzygnąć wyłącznie we własnym sercu, rozumie i sumieniu, lecz również dlatego, że odtąd zmienia się CAŁE życie młodych (zazwyczaj) rodziców. Przez kilka, kilkanaście, a może i kilkadziesiąt lat będą oni poświęcali wszystkie swe siły, niekiedy dzień i noc, na opiekę nad własnym ukochanym, wymarzonym i wytęsknionym dzieckiem. Niestety, niepełnosprawnym, kalekim, ułomnym...

W różnych mediach ukazało się ostatnio wiele poruszających (eufemizm) artykułów o tego typu tragediach. Łatwo te teksty wyguglać. Dotyczą one zwłaszcza losu matek, które ze swym dzieckiem przeważnie zostają same jak palec. Przez 30 dni w miesiącu i 365 dni w roku, praktycznie przez całe swoje życie. Niewyspane, nie wypoczęte, przedwcześnie starzejące się. Dlatego uważam, że pomoc mojego państwa nie może się ograniczać do jednorazowego zasiłku, lecz powinna mieć charakter stałej miesięcznej dożywotniej renty. Czegoś w rodzaju 500+. Mam nadzieję, że będzie to jeden z filarów wspomnianego rządowego programu.

Autor bloga

remuszko

Stanisław Remuszko

dziennikarz, autor książki "Gazeta Wyborcza. Początki i okolice". „...jako naoczny świadek wydarzeń napisałem wysoce krytyczną, dokumentalno-publicystyczną książkę o Agorze, "Gazecie Wyborczej", Michniku i okolicach, w której wielokrotnie i expressis verbis oskarżyłem to towarzystwo nie o jakieś duperele, lecz o konkretne czyny obrzydliwe moralnie…”

CSSIfotoMINI122016

Czas Stefczyka 138/2016

PDF (4,14 MB)

pobierz najnowszy numer
archiwum numerów

Facebook